Betreuung ist mehr wert!
Was wäre unsere Gesellschaft ohne Menschen, die für andere da sind? In Erziehung und Pflege etwa leisten viele Außerordentliches. Dafür verdienen sie unsere höchste Wertschätzung. Fakt ist aber: Fast jede Arbeit wird besser bezahlt als der Dienst am Menschen. Die staatlich vorgegebenen Rahmenbedingungen der betreuenden Berufe sind mangelhaft. Gemeinsam mit Ihnen will ich sie verbessern. Dafür werbe ich mit meiner Kampagne "Betreuung ist mehr wert!".
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Die Waisen der Medizin - Seltene Erkrankungen im Bayerischen Landtag
(20. Februar 2018)
Ein für mich ganz besonderes Thema stand heute Abend im Bayerischen Landtag im Mittelpunkt: Anlässlich der Eröffnung zweier Ausstellungen („Erkennen – verstehen – heilen” der Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen und „Hinter den Kulissen – Patienten erzählen“ des Verbands der Universitätsklinika Deutschland e.V.) gab es eine Veranstaltung zum Thema seltene Erkrankungen, zu dem ich eines der Grußworte sprechen durfte.
„Kinder mit seltenen Erkrankungen im Blick – gemeinsam mit Landtagspräsidentin Barbara Stamm und Prof. Klein vom Haunerschen Kinderspital vor der Ausstellung der „Care-for-Rare-Foundation“, Foto: Bildarchiv Bayerischer Landtag
Seltene Krankheiten, zum Beispiel aufgrund eines genetischen Webfehlers, werden in den meisten Fällen bereits im Kindesalter festgestellt. Mit der Diagnose verbunden ist damit oft das Ende der behüteten Kindheit, ein Ende des normalen Alltags. Stattdessen nehmen Hilflosigkeit, Ratlosigkeit und Angst, wenn bei einer seltenen Erkrankung Langzeitstudien und Medikamente fehlen oder Therapien sich als wirkungslos erweisen. Zentrales Anliegen des Abends war es deshalb, mehr Bewusstsein und Raum für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu schaffen, damit Forschungsanstrengungen im Bereich der seltenen Erkrankungen erhöht und so die „Waisen der Medizin“ wirksamer unterstützt werden können. Betroffene und ihre Familien brauchen in dieser Situation Entlastung und mehr Unterstützung als bisher. Es braucht mehr Familienberatungsangebote, mehr Zeit und Begleitung, um Betroffenen und Angehörigen ernsthaft zu begegnen. Denn es darf nicht sein, dass sie aufgrund von ausgeschöpften Zeit-Kontingenten alleine dastehen oder schlicht nicht wissen, dass es vielleicht unterstützende Angebote gäbe. Auch ein Wechsel von den jeweiligen Kinder- und Jugendmedizinern zu einem neuen Erwachsenenmediziner braucht Fingerspitzengefühl und eine entsprechende Übergangsphase. Insgesamt braucht es mehr Gelder für eine intensivere Forschung.
„Ausstellungsrundgang im Bayerischen Landtag – Patienten erzählen ihre Geschichte“, Foto: Bildarchiv Bayerischer Landtag
Gemeinsam müssen Politik und Medizin dazu beitragen, dass seltene Erkrankungen hoffentlich selten bleiben, aber dennoch hervorragend behandelt und geheilt werden können. Denn niemand darf ein Waise der Medizin sein – jedes Kind hat das Recht auf die bestmögliche Versorgung.
In einer nachfolgenden Gesprächsrunde mit meiner Kollegin Kathrin Sonnenholzner, Ärztin und Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, diskutierten Ursula Prinzessin von Bayern, Prof. Florian Bassermann, TU München (Klinikum rechts der Isar), mit einer an fortgeschrittenem Brustkrebs erkrankten Patientin und einem Vater, dessen Sohn Raphael an einer seltenen Form der Leukämie leidet. Für mich war der Abend eine tolle Gelegenheit, das Thema seltene Erkrankungen in den Mittelpunkt zu rücken und das Bewusstsein vieler Menschen auf die Thematik zu lenken!